Et tværfagligt center til komplekse somatiske symptomer?

Fredag den 28. februar 2014 bragte Weekendavisen en kronik ”Ondt i livet?” af Ph. d. specialist i sundhedspsykologi Peter la Cour, som er leder for Videnscenter for Funktionelle Lidelser.

Peter la Cour tager et tiltrængt opgør med den mistænkeliggørelse, som mange patienter udsættes for i det danske sundhedssystem.

Det handler især om de sygdomme, der går under betegnelsen funktionelle lidelser. Af vejledningen for Funktionelle Lidelser fremgår det, at bl.a. Myalgic encephalomyelitis (ME) hører ind under begrebet funktionelle lidelser.

ME patienter oplever i særdeleshed at blive mistroet for, om de overhovedet er syge. Ligesom de hører til den patientgruppe, der ”bliver lemfældigt behandlet, såvel i sundhedssektoren som i socialsektoren”, som Peter la Cour nævner det i sin kronik.

Det skal så nævnes, at det ikke har hjulpet ME patienterne spor, at betegnelse ”funktionelle lidelser” ukritisk er blevet taget i anvendelse i stedet for den rette neurologiske WHO diagnose G93.3 Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis.

I den førnævnte vejledning om funktionelle lidelser og i artiklen Ny fælles diagnose for de funktionelle sygdomme forslås det, at flere sygdomme herunder bl.a. ME, fibromyalgi, irritable bowel syndrome (IBS ), multiple chemical sensitivity (MCS) hænger sammen og skal puttes ind under betegnelsen funktionel lidelse/bodily distress syndrome. Jeg vil give psykiaterne ret, så langt som, at disse sygdomme/symptomer forekommer komorbide. Men det undrer mig meget, at intet sted i forskningen og vejledningerne om funktionelle lidelser er sygdommen Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) nævnt.

ME og POTS sammenhængen er veldokumenterede i den medicinske litteratur. Er denne sammenhæng fuldstændig gået under radaren for forskningen i funktionelle lidelser? Den er ingen steder nævnt! Og hvad med forskningen, der peger på mulig autoimmun ætiologi i både ME og POTS?

Den fortsatte placering af ME og komorbide tilstande i psykiatrien frygter jeg, vil fastholde den låste situation med ”lemfældig behandling” af patienterne. Ligesom der tilsyneladende er lagt lå på viden om ME, autonom dysfunktion og immunologiske sammenhænge, når man kun kigger på sygdommen gennem psykiatriens øjne. Fandtes der et stærkt læge tværfagligt samarbejde var sådanne sammenhænge ikke blevet forbigået i tavshed og udeladt af vejledninger.

Jeg vil derfor støtte om Peter la Cours forslag, som han slutter sin kronik med: ”Måske det var en idé landsdækkende at skabe tværfaglig ledede, centrale centre for afklaring og behandling af komplekse somatiske symptomer.”

Jeg ved, at mange ME patienter ikke vil støtte op, om at få byttet en somatisk sygdom (G93.3) ud med betegnelsen somatiske symptomer. Imidlertid fungerer den nuværende model med funktionelle lidelser ikke for ME patienter i Danmark – patienterne er vrede og fortvivlede over deres situation. Der findes patienter, der har været syge i årtier. De har afprøvet både kognitiv terapi, adskillige genoptræningsforsøg og alverdens medicinpræparater, incl. lykkepiller. Og de er stadig syge!

Der er et stort ønske, at der bliver oprettet et somatisk ME forskningscenter i Danmark, som det i Australien: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases. Men det er nok ikke lige om hjørnet. Danmark er et lille land, og det er næppe realistisk, at der er budget til den forkromede løsning.

Et tværfagligt bemandet center for komplekse somatiske symptomer vil forhåbentlig kunne åbne op for muligheden for en systematisk opsamling af den udenlandske viden om somatisk forskning og måske også for muligheden for klinisk afprøvning af medicin, som har vist resultater i udlandet. Naturligvis skal patienter som har brug for psykiatrisk bistand have mulighed for at få det samtidig. Det ene udelukker ikke det andet.

Peter la Cours forslag er også helt i tråd med det forslag, som en gruppe af speciallæger udarbejdede for Sundhedsstyrelsen. Et forslag som regionen tilsyneladende ikke har fulgt.

I Sundhedsstyrelsens notat af 3. april 2009 ”Oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med kronisk træthedssyndrom/CFS/ME (CFS)” står der: ”Tværfaglighed i udredning, behandling og rehabilitering af disse patienter er helt central. Der er enighed i arbejdsgruppen om, at følgende specialer er relevante i forhold til patientgruppen: Almen medicin, psykiatri, neurologi, intern medicin: reumatologi, intern medicin: infektionsmedicin, pædiatri, anæstesiologi/ smertespecialist og socialmedicin. Det er væsentligt, at alle involverede behandlere har mulighed for at få rådgivning og bistand fra en mere central, tværfaglig enhed med et samarbejde på tværs af regionerne.”

Den 19. marts 2014 er der planlagt høring i folketinget om funktionelle lidelser. Jeg håber, at man politisk vil benytte lejligheden til at få støttet op om idéen med læge tværfaglige centre, så somatisk forskning og nye behandlingsmuligheder kan få fodfæste i Danmark.

En måde at komme videre på, kunne være at nedsætte en arbejdsgruppe, der udarbejdede en detaljeret plan for, hvordan sådanne centre skal være opbygget og fungere. Og så vil det det da være en god idé at inkludere ”kundegruppen”, som det i sidste ende handler om. Dvs at der skal være repræsentanter fra patientforeningerne med i arbejdsgruppen.

Relaterede blogindlæg:

ME/CFS – forskellige holdninger til diagnosticering og behandling

POTS, ME/CFS, HPV vaccine bivirkninger og autoimmunitet

ME, POTS og autoimmunitet

En autoimmun komorbiditet hos ME patienter?

(Bodily di)STRESS eller autoimmunitet?

DSAM vejledning for funktionelle lidelser


Forskning i ME i udlandet:

National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases

Medical breakthrough in ME/CFS – radical improvement with cancer treatment

Whittemore Peterson Institute’s Research

Stanford Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Initiative

Nova Southeastern University

Open Medicine Foundation

Workwell Foundation

Newcastle Biomedicine

The CFIDS organisation of America

FDA: Drug Development for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome (ME and CFS)