De fleste husholdninger råder over både en bage- og en badevægt! Hvorfor denne luksus?
Det er et nemt spørgsmål. Hælder man 50 g mel til en pandekage op på en badevægt, sker der… ingenting. Den lille mængde mel kan vægten slet ikke registrere.
Måleinstrumentet skal passe til formålet. Det gælder også i videnskabelige forsøg. Metoder til at måle effekten af en behandling, skal være fintfølende nok til at måle den præcise ændring.
Når man skal måle om en behandling eller en medicin er til nytte for en gruppe patienter, benytter man ofte af en biomarkør. Det kan være en parameter i blodet, som indikerer, at patienten får det værre eller bedre af behandlingen. Imidlertid er det ikke altid nok at måle på en biomarkør, eller også mangler der pålidelige biomarkører til sygdommen. Så kan man altid ty til den gode gammeldags metode og spørge patienten: Hvordan synes du selv, at det går?
Denne metode vil altid være behæftet med megen usikkerhed. Det jyske ”Det er ikke så ringe endda” og det københavnske ”Det er aldeles forrygende” kan meget vel dække over samme oplevelse.
Spørgeskemaer til vurdering af patienters træthed, smerte og lignende er naturligvis omhyggeligt udarbejdet, men er ikke det samme som en objektiv måling.
Når ME patienter undergår medicin afprøvninger eller forløb med kognitiv terapi og gradueret træning, benyttes ofte spørgeskemaer før og efter forsøget til at måle en ændring i tilstanden, hvadenten det er en forbedring eller forværring. Men hvorfor benytte spørgeskemaer, når nu de er behæftet med usikkerhed? Det første svar er ofte, at ”der mangler en biomarkør”! Men gør der nu også det?
Patienter, der ligger i deres senge 18 timer, 20 timer eller måske næsten 24 timer i døgnet, vil have et meget lavt kondital. Så hvis de efter behandlingen kommer op af sengen og løber nogle ture, så kan et kondital snildt måle om behandlingen har været en succes. Så hvorfor gør man ikke det?
Det er der flere gode grunde til. De mest syge har slet ikke kræfter til at gennemføre en indledende konditionstest. Og det helt særegne kendetegn ved ME er, at patienten bliver dårligere af ikke tilpasset motion. Så hvis patienten under behandlingsforsøget testes regelmæssigt via konditionstest kan denne motion interagerer med forsøgsresultatet. Og for det tredje, som måske er den tungest vejende grund til, at konditionstest ikke benyttes, er at fremgangen ved en behandling sjældent er af en sådan karakter, at den slår igennem på en konditionstest.
Eller sagt på en anden måde, de fleste ME behandlingsforsøg er nødt til at benytte ”bagevægten” svarende til et spørgeskema for at kunne måle den lille fremgang.
Man kan finde mange artikler med kognitiv terapi og gradueret træning, hvor en del patienter får fremgang. (Om det så
er ME patienter eller om det er patienter med træthed som symptom, der er udvalgt med usikre diagnosekriterier er en hel anden debat). Lad os antage, at der er indfanget en del vaskeægte ME patienter til kognitiv terapi og gradueret træning. Så er der som regel altid en andel, der opnår forbedringer, nogen er uforandret og andre har fået det værre.
Hvis vi nøjes med at betragte dem med forbedringer, så er spørgeskemaet før og efter behandling benyttet til at eftervise en ”statistisk signifikant forbedring”. Det er sådan et herligt udtryk, for så retter alle ryggen og nikker, så er det bevist og hævet over enhver tvivl, at behandlingen har virket. Vi kan lukke bogen og skrive, at nu er der en behandling til ME patienterne.
Spørgsmålet er bare om den ”statistiske signifikante forbedring” er klinisk relevant? Om patienten finder forbedringen relevant i forhold til de forventninger, som man havde til behandlingen? Om patienten har fået reetableret erhvervsevnen og kan forsørge sig selv og sine børn?
En ”statistisk signifikant forbedring” kan dække over mange ting. Måske dækker det over, at man føler man bedre kan overskue sin hverdag, man føler sig lidt mindre træt, at man kan gå 55 meter i stedet for før kun at kunne gå 50 meter. Alt sammen gode ting, men hvis man stadig er uarbejdsdygtig og ikke kan forsørge sin familie, så er forventningen til behandlingen ikke indfriet. Og man er endnu ringere stillet end før, fordi sagsbehandleren hos kommunen har hørt, at det er ganske vist, at man bliver rask af kognitiv terapi, træning eller måske lykkepiller. Har man ikke fået reetableret sin erhvervsevne ved et givent behandlingstilbud, så har ME patienten pludseligt et forklaringsproblem.
Hvis man blev rask, så burde vi kunne finde ”badevægten” frem og måle konditallet. Så burde vi kunne måle en forbedring på et kondital, der gik fra 15 til 45. Når vi kan det, så kan vi begynde at tale om, at vi har en kur mod ME!
Nu er det her ikke ment, som at kaste vrag på små forbedringer. Og nogen vil måske også straks have lyst til at oplyse mig om
store forbedringer ved kognitiv terapi og gradueret træning. Og der findes da også artikler, der har benyttet kondital, som måleparameter. Men det er ikke det generelle billede.
Små forbedringer har bestemt sin ret. Hvis en behandling kan få en ME patient, der hidtil har benyttet en toiletstol, til at gå 3 meter frem og tilbage til badeværelset, så har det særdeles stor betydning for livskvaliteten.
Men når der kommer en kur mod ME, så vil det være rart, at resultatet vil kunne blive målt på en ”badevægt”.
I mellemtiden skal man læse artikler med behandling af ME med stor opmærksomhed, kigge forbi ”statistisk signifikans” og stille de relevante spørgsmål:
- Hvilken patientgruppe er undersøgt?
- Hvilke diagnosekriterier blev benyttet? Oxford, Fukuda, Canadiske, ICC?
- Havde patienterne andre sygdomme sammen med en diagnose efter angivne ME eller CFS kriterier? Havde de angst, depression, autonom dysfunktion, slidgigt eller andet?
- Hvilken sygdomsgrad udviste patienterne? Kunne de arbejde? Var de i arbejde? Var de sengeliggende? Var de selvhjulpne eller plejekrævende?
- Hvor mange fik det ”bedre”, ”uforandret” eller ”værre”? Var der bivirkninger ved behandlingen? Var der et frafald af patienter i forsøget? Hvorfor var der et frafald?
- Hvilke symptomer blev ”bedre”, ”uforandret” eller ”værre”?
- Hvordan blev det målt? Hvor stor var forbedringen/forværringen?
- Var en eventuel forbedring vedvarende?
- Hvordan gik det med kontrolgruppen?
- Fik patienterne reetableret erhvervsevnen? Kom patienterne ud at trave 5-10 km? Var effekten af behandlingen stadig til stede efter 6 måneder?
Ved at stille disse spørgsmål bliver det meget lettere, hvis man sammen med sin læge eller sagsbehandler, skal vurdere effekten af en given behandling.
Hvis en behandling har hjulpet på smerter og tristhed, og man selv er plaget af total udmattelse, så skal man nok skrue sine forventninger ned til lige den behandling.
Og hvis behandlingen ikke melder om genvunden arbejdsevne til patienter, der er sengeliggende i 18-20 timer i døgnet, så nytter det nok ikke at starte behandling og arbejdsprøvning op samtidig og tro på mirakler.
Mens de kritiske spørgsmål stilles er det naturligvis også vigtigt, at man nysgerrigt og åbensindet forholder sig til alle former for behandling, bevarer håbet og glæder sig over, at forskningen i ME skrider fremad for hver dag der går. Og at man indimellem hører beretninger om ME patienterne, der gør gode fremskridt på forskellig slags behandling.
