Nancy Klima, M.D. er klinisk immunolog og direktør for Institut for Neuro-Immune Medicine, Nova Southeastern University. Hun har forsket i ME/CFS igennem mange år.
Connie Sol, Ph.Dc. er klinisk motions fysiolog og arbejder sammen med Nancy Klima med henblik på at fastlægge optimal træning for ME/CFS patienter.
De amerikanske sundhedsmyndigheder Center for Disease Control and Prevention (CDC) har lagt højdepunkter fra konference afholdt januar 2013 på nettet. Her fortæller Nancy Klima og Connie Sol om deres arbejde. Jeg har oversat et udsnit af dette. Tag venligst forbehold for, at dette er min egen google-oversættelse og fejl kan forekomme:
"Klima: Vores forskning med 100 patienter og 100 kontrolpersoner viser en vigtig observation, at dekonditionering forklarer meget af dysautonomien i CFS. Ikke alene er dekonditionering en faktor, men en enorm faktor, og den er forbundet til mange andre ting, der foregår i CFS. En anden afgørende undersøgelse, som vi gennemførte, er sammen med Connie Sol der, kigger på motion som en udfordring der bevidst er sat i spil for at se på, hvad der udløser af de tilbagefald, som er dagligdagen hos mennesker med CFS.
Vi satte folk på en motionscykel og fik dem til at cykle indtil niveauet for deres maksimale kapacitet. Når folk overskrider deres aerobe kapacitet overgår de til den anaerobe tilstand, hvor de er nødt til at have mere energi fra deres celler for at vedblive med at motionere. Dette er grænsen for tilbagefald, og det er her CFS patienter har store problemer. Som en del af undersøgelsen, målte vi på blod 9 gange over 24 timer. Og vi målte 500.000 gener for at se, hvad der bliver slået til og fra i respons på motion. Vi forsøger at forbinde punkterne for at forstå, hvad der kommer først til at udløse den kaskade af begivenheder, der forårsager et tilbagefald, da det viser sig, at vi kan identificere en række dårlige ting, som finder sted. Vi bruger cykel øvelsestest til at udfordre det autonome system, og vi har vist, at allerede efter 8 minutters motion er der et toppunkt, hvor der frigives inflammatoriske cytokiner. Disse cytokiner vil derefter påvirke en lang række andre ting, så sidst på dagen har patienterne smerter, oxidativ stress, endokrine regulatoriske defekter, energiproblemer og inflammation.
Det første trin i tilbagefald er den autonome udfordring og andet trin er det inflammatoriske resultat. Man skulle tro, at fordi jeg er en immunolog, at jeg så først ville kaste mig over immunsystemet, men i virkeligheden, ser jeg først på det autonome og på dekonditionering. Fordi hvis jeg kan hjælpe det autonome nervesystem, så kan vi være i stand til at forhindre mange af de dagligdags ”triggere”, der forårsager daglige tilbagefald hos CFS patienter. Ved at bruge denne fremgangsmåde ser vi en betydelig forbedring hos vores kliniske patienter.
Jeg har arbejdet med Connie Sol på teknikken og bedt hende om at komme i vores klinik for at se, om hun kunne arbejde på de praktiske ting, som vi kunne give som redskaber til patienter, såsom at forbedre aerob kapacitet og generel kondition. Ved at måle folks aerobe tærskel og derefter se, hvor de befinder sig, kan vi bringe dem ind i en bedre konkret tilstand af fitness.
Hvis du vågner op med adrenalinen pumpende gennem kroppen, og din puls hamrer af sted, før du kommer ud af sengen, og pulsen tonser derudaf hver gang du forsøger at gøre den mindste ting, så har du lagt ud med et adrenalin respons for hele dagen. Den normale parasympatiske / sympatisek reaktion forstyrres ved at have denne adrenalin signalering hele tiden. Tarmen har brug for lidt tid med det parasympatiske system (tid, hvor adrenalin er stille) til at fordøje maden. Dette er en grund til, at folk med CFS har irritabel tyktarm (IBS) og andre lidelser i mave-tarmkanalen. Og hvordan kan man sove, når man gennemlever et adrenalinsus? Hvis du så tilføjer en inflammatorisk ”trigger” til yderligere at påvirke kvaliteten af søvnen.
En fejl som folk begår, når vi taler om motion og CFS, er at sige 20 minutters motion om dagen vil gavne dig. Men nej, du vil være på langs, og du vil at sove i de næste 3 uger. Det centrale er at forstå din personlige grænse, og det bliver vigtigt at give dig den bedst mulige rådgivning om re-konditionering, og derefter gode råd om, hvordan man kan opnå det. Jeg tror, at gen-uddannelse i aerobe og anaerobe aktiviteter er begge vigtige for at komme tilbage i bedst mulige opnåelige form.
Dr. Sol: Jeg har arbejdet med Dr. Klimas i nogle år på området for motion for at se, hvad vi kan gøre for at forbedre livskvaliteten hos CFS patienter. Min baggrund stammer fra træning af atleter med multipel sklerose (MS). Hvis man ser på undersøgelser fra de sidste 10 år om motion og MS, viser resultaterne, at motion er godt for MS-patienter, og hjælper med at øge aerobe kapacitet. MS og CFS har en masse ligheder i form af autonom dysfunktion og dårlig kondition. Da vi først diskuterede, hvad vi kunne gøre for CFS patienter, forstod jeg, at vi måtte stoppe med at focusere på motion såsom at løbe eller gå i forbindelse med kronisk sygdom. Motion for nogle af vores patienter betyder bogstaveligt, at du står op om morgenen og går rundt. Dagligdags aktiviteter er en øvelse, fordi de i mange tilfælde kommer til at hæve deres puls til et skadeligt niveau, hvilket er noget, vi gerne vil undgå. Ved at omdefinere disse aktiviteter til motion er vi i stand til at strukturere et program til at opbygge tolerance, startende med små fysiske aktiviteter, der til sidst vil føre til en bedre livskvalitet. Det sker ikke med det samme - det tager 3 måneder for at se eventuelle ændringer, og det er fordi vores tilgang er langsom. Jeg ønsker ikke, at patienten fortæller mig, at de følte noget efter eller under aktiviteterne, fordi hvis de føler noget, så er det sandsynligt, at et symptom indtræder. Hvis de fortæller mig, "Jeg følte ikke noget, skal jeg gøre mere?" det er, når jeg ved, at mængden er rigtigt.
Der findes to forskellige typer af stofskifte: aerobe og anaerobe. Aerobe stofskifte bruger lagret fedt som brændsel kilde, og producerer den energi, hvor de fleste mennesker lever deres daglige liv. En aktiv person anvender 85% af deres dag inden for denne aerobe kapacitet. En person, der er rask, men stillesiddende, tilbringer omkring 65% i denne tilstand. I CFS patienter, med dekonditionering, der kommer fra den tvungne stillesiddende livsstil, har en tendens til at leve livet på mindre end 65% af deres aerobe kapacitet, og må udnytte deres anaerobe stofskifte til at levere energi. Anaerobe metabolisme bruger lagrede kulhydrater som brændstof kilde, og er et system menes at være en back-up eller nødsystem, er det ikke meningen, at være vores primære energikilde til normale dagligdags daglige aktiviteter.
Vi kan fortælle, hvis en person bevæger sig fra en aerob til en anaerob tilstand ved at måle ind og udåndingsluften under trænings undersøgelsen og på samme tid overvåge at pulsen. Således bliver pulsen en vigtig tærskel værdi. Ved at observere hjertefrekvensen fandt vi, at det meste af dagen en CFS person er i en anaerob tilstand, på et punkt, der udløser frigivelsen af cytokiner, og derefter utilpashed. Når vi kan finde tærskelværdien, arbejder vi på at få patienten til at holde sig inden for zonen med et pulsur. I CFS, som i andre kroniske sygdom, synes der at være en dysfunktion , kroppen vælger at anvende fedt eller kulhydrater som brændstof kilde, når der skal omsættes energi. Jeg ser påvirkningen af hvilke typer af aktiviteter, vi kan udføre. En vigtig del af vores program er, at vi lærer den rette tilgang til forskellige former for motion. Fremgangsmåden er vigtigere end hvad type øvelse, fordi hvis fremgangsmåden er forkert, vil man ikke få et godt respons. Fremgangsmåden er kendt som pacing, men for os er det meget centralt for patienten, at resultaterne fra VO2 øvelse undersøgelsen benyttes. For eksempel, hvis en patient udfører en aktivitet, der vil gøre dem anaerobe, som bestemt af puls-monitoren og parametre fastsat ved motions undersøgelsen, råder vi dem til at arbejde i et minut og hvile i 2 minutter. Dette råd er forskelligt fra patient til patient."
Institute for Neruro Immune Medicine på NOVA South Eastern University har videoerne fra CFS/ME and Gulf War Illness Patient Conference January 2013 på nettet.
Her findes videoen med Connie Sol: ”Understanding Your Limits, a Key to Restoring Fitness”
Der er også en video, hvor Nancy Klima og patienter fortæller om bedring: Voices of Hope: Patients with GWI, CFS/ME with stories of recovery.
Det er alt sammen inspirerende viden. Imidlertid savner jeg oplysninger om, hvad man gør ved de mest syge ME patienter, som ikke kan transportere sig ind til et laboratorium og blive testet. Ligesom der også findes en gruppe af ME patienter, der vitterlig har prøvet ALT. Både at træne meget, slet ikke og kun lidt og forsigtigt, og som det ikke er lykkedes for at skabe fremskridt. Så diskussionen om forskning i ME og motion er vist lang fra ovre.
Brug af et pulsur er en nem metode at holde øje med sin motion og sin individuelle grænse. Skulle man benytte lidt mere anvanceret teknologi findes der noget, der hedder Sensewear Armband.
Der findes en Webshop til udstyret.
Hvis man benyttede et sådant udstyr kunne man lettere OBJEKTIVT overvåge, om en ME/CFS patient havde reel fremgang af et trænings- og rehabiliteringsprogram.
Måske en mulighed, at læger og forskere i Danmark benyttede en sådan en teknologi?
Spændende artikel. Tak for at du oversatte den.
SvarSlet