ME og fysisk aktivitet

Det ses sommetider anbefalet, at ME patienter skal udføre gradvis øget motion (graded exercise therapy, GET).

Nyere gennemgang af forsøg med gradvis øget motion viser imidlertid tre problemstillinger:

• Forsøgene har medtaget patienter, som ikke har ME diagnosen, idet man har anvendt Oxford eller Fukuda diagnose kriterierne til udvælgelse af patienter. I dag ved man, at disse diagnose kriterier ikke er præcise nok. Der indgår derfor også patietner med andre diagnoser. Disse patienter kan opnå forbedringer med motion. Dette drager forsøgenes konklusioner i tvivl.
• Forsøgene omfatter som regel kun de mildt til moderat syge ME patienter. De hjemme- eller helt sengebundne patienter kan af gode grunde ikke møde op og deltage i forsøgene, som oftest kræver fremmøde.
• Forsøgene har ofte en stor frafaldsprocent, hvoraf en del udgøres af de ME patienter, som har fået forværring af den gradvis øgede motion.

Der kan læses mere om problematikken i denne rapport:
Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Oslo Universitets Sygehus skriver således om emnet i deres Veileder i forbindelse med utredning av pasienter der man mistenker Myalgisk encefalopati (ME)/ Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i allmennpraksis:
"Studier der kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) er beynttet har vist effekt. Disse studiene er alle gjort på pasientgrupper som er inkludert med kriterier som inkluderer to til tre ganger så mange pasienter som kriteriene beskrevet i denne veilederen. Pasientene som skulle delta måtte være frisk nok til å reise til og fra det stedet der de skulle få behandling/opplæring, noe som betyr at de må tilhøre gruppen med en mild til moderat grad av sykdommen. Få studier hadde objektive effektmål og der slike fantes var effekten begrenset. Det er derfor usikkert om disse resutlatene kan overføres på pasienter som diagnostiseres etter et strengere kriteriesett. Men klinisk erfaring kan tyde på at pasienter som i en periode på noen måneder har vært i stabil bedring kan ha utbytte av en gradert opptrapping. Hos svært dårlige, sengeliggende pasienter kan det være viktig å motivere de til å løfte hodeenden av sengen noen få cm f.eks. to ganger daglig 5 minutter, for å bedre den ortostatiske toleransen. Hvis det tolereres kan man prøve å øke både tid og vinkel forsiktig."

Oslo Universitets Sygehus skriver også om det optimale aktivitetsniveau for ME patienter i deres brochure
Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering/energibesparende metoder:
”Det er viktig å ikke bruke mer energi enn du har! Du bør helst ikke bruke mer enn 70% av energien du opplever å ha; det vil si å ta en pause når du begynner å bli sliten for å unngå at slitenhet går over i utmattelse.”
”Det anbefales å legge opp til et jevnt aktivitetsnivå fra dag til dag og ikke øke aktivitetsnivået noe særlig på gode dager. Først når symptomene har blitt mindre og harholdt seg på et lavt nivå over tid kan du gradvis begynne å øke aktivitetsnivået uten at det fører til forverring.”

I USA benyttes de samme anbefalinger under begreberne "energy envelope" og "pacing". Direkte oversat betyder "energi kuvert" og pace betyder "tempo", så det er at sætte tempoet. Det centrale ved at benytte disse metoder er, at ME patienter skal rationalisere med energien, så sygdomsforværring undgåes. Den forværring som ME patienterne oplever kaldes på engelsk "post-exertional-malaise" (PEM). Det kan oversættes "efter-anstrengelse-sygdomsfølelse."

Der er masser af engelsksproget materiale og videnskabelige artikler om emnet:

Research1st har lavet en glimrende oversigt med links til flere gode artikler, og bemærk, at der også er en video "Pacing Yourself Through the Holidays". Du finder det hele ved at klikke her.  Og her har research1st et webinar "Top 10 Things You Need to Know about Post-Exertion Relapse".

En række amerikanske ME forskere fremlagde under afholdelse af en videnskabsdag i oktober 2010 deres arbejde for US Department of Health and Human Services. Disse præsentationer kan findes her:

Cardiopulmonary Exercise Testing (CPET) & Evaluating Functional Capacity
I præsentationen (side 25) vises det typiske ME fænomen: at ved motionstest og efterfølgende gen-test 24 timer senere afsløres en forværring af i peak af VO₂ (=konditallet) hos ME patienter. Dette kendetegn er så særegen for ME, at det er foreslået som diagnosekriterie.

Biological and Non-Biological Indices of Disability & Change
I præsentationen (side 63-65) ses det, at når ME patienter forbliver inden for deres "energy envelope" opnåes forbedringer.

Genetic and Genomic markers of CFS risk, progression and prognosis
I præsentationen (side 20) ses det, at den forværring som ME patienter oplever efter kortvarig motion kan måles fysisk, og fremgår meget tydeligt af det viste blokdiagram.