Begrebet funktionelle lidelser og bodily distress syndrome (BDS) er betegnelser, som har fundet anvendelse i sundhedssystemet for en række sygdomme i stedet for at anvende de retmæssige WHO diagnose betegnelser.
Dette har mødt massiv modstand blandt patienter og patientforeninger, der gentagne gange har henvendt sig til sundhedspolitikerne. Dette resulterede i en høring i folketinget, som nu bliver fulgt op at et samråd.
Myalgisk encephalomyelitis (ME), neurologisk WHO diagnosekode G93.3, er én af de somatiske sygdomme, som forsøges indlemmet under den forskningsbaserede psykiatriske diagnosebetegnelse BDS. Samtidig forsøges sygdommen behandlet med kognitiv terapi og mindfulness meditation i stedt for at igangsætte somatiske behandlingsformer, som har vist gode resultater i udlandet. Dette har medført massiv modstand fra ME patienters side, der føler sig frarøvet muligheden for at modtage virksom immunologisk behandling i kliniske afprøvninger af medicin som Rituximab og Anakinra.
ME Foreningens brev til Sundhedsstyrelsen beskriver situation meget tydeligt:
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20fra%20me%20til%20specialeplanlgningen%20sst%202014.pdf
Jeg har også i dette blogindlæg forsøgt at ridse situationen op: ME/CFS – forskellige holdninger til diagnosticering og behandling
http://www.followmeindenmark.blogspot.dk/2013/12/mecfs-forskellige-holdninger-til.html
Jeg har også i dette blogindlæg forsøgt at ridse situationen op: ME/CFS – forskellige holdninger til diagnosticering og behandling
http://www.followmeindenmark.blogspot.dk/2013/12/mecfs-forskellige-holdninger-til.html
Lægen Stig Gerdes har også gjort indsigelser i forbindelse med samrådet, SUU Alm.del Bilag 414
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/414/index.htm
Nedenstående findes en del links i forbindelse med disse omstændigheder
Sundhedsminister Nick Hækkerup er i åbent samråd om funktionelle lidelser den 20. maj 2014 kl. 15.00:
http://www.ft.dk/Folketinget/udvalg_delegationer_kommissioner/Udvalg/Sundhedsudvalget/Nyheder/2014/05/20%2005%202014%20Abent%20samrad%20om%20diagnosen%20funktionelle%2020140520_150000%201133594%201133592.aspx?param1=abb
SUU, Alm. del spørgsmål 704
Spm. om uddybende beskrivelse af fordelingen af underliggende diagnoser blandt personer med Bodily Distress Syndrome (BDS), som forskningsklinikken for funktionelle lidelser har behandlet (f.eks. fibromyalgi, piskesmæld, irritabel tyktarm, ME osv.), til ministeren for sundhed og forebyggelse
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/704/index.htm
Svar på spørgsmål 704
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/704/svar/1136550/1369434.pdf
Spørgsmål 612
”Vil ministeren oplyse, hvor mange patienter med funktionelle lidelser, der har været behandlet på forskningsklinikken for funktionelle lidelser, herunder hvilke diagnoser patienterne har haft, og hvor mange der er blevet hjulpet? Vil ministeren desuden oplyse, hvor længe patienterne har været under behandling, og hvordan man følger op på patienterne?”
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/612/index.htm
Svar på spørgsmål 612 om funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/612/svar/1128294/1357753/index.htm
Høring i folketinget om funktionelle lidelser den 19. marts 2014
http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx
Præsentationer fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalgets høring den 19. marts 2014 om funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/324/index.htm
Information indsendt til folketinget
Informationsark om ME - ikke en funktionel lidelse" fra ME Foreningen
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/312/1347108/index.htm
Henvendelse til folketinget med ny viden om Myalgisk encephalomyelitis – Nyt studie bekræfter defekt ilt-udnyttelse/optagelse hos ME patienter
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/399/1367099/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/399/index.htm
SUU, Alm. del - bilag 350
Henvendelse af 1/4-14 fra ME Foreningen vedr. funktionelle lidelser
Information til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget om forsknings- og behandlingsmuligheder for Myalgisk encephalomyelitis (ME) – også kaldet for funktionel lidelse
Professor Henrik Nielsen fra Ålborg Universitetshospital har besøgt forskere i Norge, der behandler ME patienter med Rituximab. Henrik Nielsen tilbyder sin hjælp, hvis der kommer en opgave igennem det politiske niveau.
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/350/1353693/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/350/index.htm
SUU, Alm. del - bilag 348
Henvendelse af 31/3-14 fra Helle Nielsen vedr. funktionelle lidelser
Kopi af brev til regionerne om opdatering af lægehåndbogen
Anmodning om opdatering af informationer om Myalgisk encephalomyelitis påsundhed.dk
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/348/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/348/1353659/index.htm
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 335
Anvendelse af præcise diagnosekriterier til Myalgisk encephalomyelitis
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/335/1349878/index.htm
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 331
Oplæg til forskning i komplekse sygdomme – beskrivelse af OMICS mm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/331/1349391/index.htm
Cand Scient i biokemi, Vibeke Vinds indlæg om ME Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 334
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/334/1349873/index.htm
WHIPLASH er en BIOKEMISK sygdom af Marianne Sandberg Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 274
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/274/1333457/index.htm
SUU, Alm. del - bilag 371
Henvendelse af 2/4-14 fra Bente Stenfalk vedr. funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/371/1361060/index.htm
Pressedækning og læserbreve m.m.
TV2 Norge om film om ME og interview med politkere
http://www.tv2.no/v/814194/
Video fra demonstration mod funktionelle lidelser og TERM modellenfra i Aarhus den 15. maj 2014:
http://www.youtube.com/watch?v=6Fia3BZiym0
Dagens medicin i et interview med Per Fink:
Læge lagt for had
http://www.dagensmedicin.dk/
Video der omtales i interviewet
Action Karina - Myalgic Encephalomyelitis (ME)
http://www.youtube.com/watch?v=K2wkMuQB_NY
Omstridt læge om funktionelle lidelser: Folk er ikke psykisk syge
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-omstridt-l%C3%A6ge-om-funktionelle-lidelser-folk-er-ikke-psykisk-syge
TV2 Go’ Aften Østjylland sætter i aften, den 5. maj kl. 18.15 og 21.15, fokus på funktionelle lidelser, som er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. TV2 Østjylland live:
http://www.tv2oj.dk/arkiv?video_id=46634&autoplay=1
Sår tvivl om behandling
http://www.tv2oj.dk/artikel/209502:Oestjylland--Saar-tvivl-om-behandling
Lægedirektør: Funktionelle lidelser sætter læger under pres
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-l%C3%A6gedirekt%C3%B8r-funktionelle-lidelser-s%C3%A6tter-l%C3%A6ger-under-pres
Lægernes uenighed gavner ikke patienterne
http://jyllands-posten.dk/aarhus/meninger/breve/ECE6635140/laegernes-uenighed-gavner-ikke-patienterne?ref=lokalavisen
Kampen om diagnoserne
http://www.information.dk/492080#comment s
Læges opråb til lægestanden: Stop diagnose-jagten
http://ekstrabladet.dk/ekstra/klummer/article2243662.ece
Ti patientforeninger: Vi vil ikke stemples som psykisk syge
http://www.information.dk/492004
Hver syvende lider af uforklarlige sygdomme
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2238933/hver-syvende-lider-af-uforklarlige-sygdomme/
Hver syvende dansker har en uforklarlig sygdom -
http://jyllands-posten.dk/livsstil/sundhed/ECE6572158/hver-syvende-dansker-ramt-af-uforklarlig-sygdom?ref=ni.dk
BT: Mange danskere lider af uforklarlige sygdomme
http://m.bt.dk/?article=28649639-Mange-danskere-lider-af-uforklarlige-sygdomme
Danmarks mest oversete folkesygdom til høring
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-18-danmarks-mest-oversete-folkesygdom-til-h%C3%B8ring
Parliament Hearing for Confined Danish ME Patient Karina Hansen Tomorrow
http://guardianlv.com/2014/03/parliament-hearing-for-confined-danish-me-patient-karina-hansen-tomorrow/
Fight over Diagnosis Leads to Hearing
http://cfstreatment.blogspot.dk/2014/03/fight-over-diagnosis-leads-to-hearing.html?spref=tw
Politikere om funktionelle lidelser: Der skal gøres noget nu
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19-politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu
Udsendelse i aftenshowet
http://www.dr.dk/tv/se/aftenshowet/aftenshowet-417#!/
Sundhedsminister Nick Hækkerup opfordrer til spørgsmål på sin facebook profil:
https://www.facebook.com/nickhaekkerup
Spørgsmål til sundhedsministeren:
”Kære Nick. I udlandet sker der store fremskridt med forskning i sygdommen Myalgisk encephalomyelitis (også kaldet Chronic Fatigue Syndrome). Norge har haft gode resultater med medicinen Rituximab og nu starter et fase 3 forsøg: https://helseforskning.etikkom.no/ikbViewer/page/prosjekterirek/prosjektregister/prosjekt?p_document_id=455844&p_parent_id=461996&_ikbLanguageCode=n ME Foreningen i Danmark har i et brev på folketingets hjemmeside gjort opmærksom på, at en dansk professor har besøgt de norske forskere og vil påtage sig en opgave med yderligere hjælp til danske ME patienter, hvis han bliver stillet opgaven igennem det politiske niveau. Vil du stille denne opgave, så alvorligt syge danske ME patienter kan få den første hjælp til behandling igennem klinisk afprøvning af medicin? Der er også andre typer af medicin, som muligvis vil hjælpe. Den danske professor har indsigt i dette. mvh Helle”
Hjemmeside om retten til at konvertere diagnoser
http://www.funktionellidelse.dk/omrettentilatkonverterediagnoserside1.html
Dagens medicin i et interview med Per Fink:
Læge lagt for had
http://www.dagensmedicin.dk/
Video der omtales i interviewet
Action Karina - Myalgic Encephalomyelitis (ME)
http://www.youtube.com/watch?v=K2wkMuQB_NY
Omstridt læge om funktionelle lidelser: Folk er ikke psykisk syge
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-omstridt-l%C3%A6ge-om-funktionelle-lidelser-folk-er-ikke-psykisk-syge
TV2 Go’ Aften Østjylland sætter i aften, den 5. maj kl. 18.15 og 21.15, fokus på funktionelle lidelser, som er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. TV2 Østjylland live:
http://www.tv2oj.dk/arkiv?video_id=46634&autoplay=1
Sår tvivl om behandling
http://www.tv2oj.dk/artikel/209502:Oestjylland--Saar-tvivl-om-behandling
Lægedirektør: Funktionelle lidelser sætter læger under pres
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-l%C3%A6gedirekt%C3%B8r-funktionelle-lidelser-s%C3%A6tter-l%C3%A6ger-under-pres
Lægernes uenighed gavner ikke patienterne
http://jyllands-posten.dk/aarhus/meninger/breve/ECE6635140/laegernes-uenighed-gavner-ikke-patienterne?ref=lokalavisen
Kampen om diagnoserne
http://www.information.dk/492080#comment s
Læges opråb til lægestanden: Stop diagnose-jagten
http://ekstrabladet.dk/ekstra/klummer/article2243662.ece
Ti patientforeninger: Vi vil ikke stemples som psykisk syge
http://www.information.dk/492004
Hver syvende lider af uforklarlige sygdomme
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2238933/hver-syvende-lider-af-uforklarlige-sygdomme/
Hver syvende dansker har en uforklarlig sygdom -
http://jyllands-posten.dk/livsstil/sundhed/ECE6572158/hver-syvende-dansker-ramt-af-uforklarlig-sygdom?ref=ni.dk
BT: Mange danskere lider af uforklarlige sygdomme
http://m.bt.dk/?article=28649639-Mange-danskere-lider-af-uforklarlige-sygdomme
Danmarks mest oversete folkesygdom til høring
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-18-danmarks-mest-oversete-folkesygdom-til-h%C3%B8ring
Parliament Hearing for Confined Danish ME Patient Karina Hansen Tomorrow
http://guardianlv.com/2014/03/parliament-hearing-for-confined-danish-me-patient-karina-hansen-tomorrow/
Fight over Diagnosis Leads to Hearing
http://cfstreatment.blogspot.dk/2014/03/fight-over-diagnosis-leads-to-hearing.html?spref=tw
Politikere om funktionelle lidelser: Der skal gøres noget nu
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19-politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu
Udsendelse i aftenshowet
http://www.dr.dk/tv/se/aftenshowet/aftenshowet-417#!/
Sundhedsminister Nick Hækkerup opfordrer til spørgsmål på sin facebook profil:
https://www.facebook.com/nickhaekkerup
Spørgsmål til sundhedsministeren:
”Kære Nick. I udlandet sker der store fremskridt med forskning i sygdommen Myalgisk encephalomyelitis (også kaldet Chronic Fatigue Syndrome). Norge har haft gode resultater med medicinen Rituximab og nu starter et fase 3 forsøg: https://helseforskning.etikkom.no/ikbViewer/page/prosjekterirek/prosjektregister/prosjekt?p_document_id=455844&p_parent_id=461996&_ikbLanguageCode=n ME Foreningen i Danmark har i et brev på folketingets hjemmeside gjort opmærksom på, at en dansk professor har besøgt de norske forskere og vil påtage sig en opgave med yderligere hjælp til danske ME patienter, hvis han bliver stillet opgaven igennem det politiske niveau. Vil du stille denne opgave, så alvorligt syge danske ME patienter kan få den første hjælp til behandling igennem klinisk afprøvning af medicin? Der er også andre typer af medicin, som muligvis vil hjælpe. Den danske professor har indsigt i dette. mvh Helle”
Hjemmeside om retten til at konvertere diagnoser
http://www.funktionellidelse.dk/omrettentilatkonverterediagnoserside1.html
Fra ME Foreningens hjemmeside
Input til specialeplanlægningen vedrørende Myalgisk encephalomyelitis (ME), G93.3
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20fra%20me%20til%20specialeplanlgningen%20sst%202014.pdf
Anmodning om oprettelse af læge-tværfaglige centre til ME og POTS patienter
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20til%20regioner%20og%20sundhedsstyrelse.pdf
Svar fra regionen til ME Foreningen
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/svar%20til%20rebecca%20hansen%20om%20lgetvrfalige%20centre%20til%20mepots%20patienter%20dok1597164.pdf
ME Foreningen spørger SST om diagnosekoder i 2013
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/forside/8.4.13.brev%20til%20sst%20.pdf
Svar fra SST
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/forside/17.05.sst%20svar.pdf
“Danske ME/CFS-patienters helbredsrelaterede livskvalitet (EQ-5D) og livstilfredshed
2013-2014” Forfatter: PHD-stipendiat Michael Falk Hvidberg
Aalborg University, Danish Center for Healthcare Improvements,
http://www.dchi.aau.dk/
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/me%20rapport_12032014_final.pdf
Norske nyheder og information om ME
Blomst og penger til ME-forskere
Her får ME-forskerne på Haukeland nye 1,5 millioner kroner fra ME-foreningen. - Alt vi klarer å samle inn går til arbeidet deres, sier styremedlem
http://www.bt.no/nyheter/lokalt/Blomst-og-penger-til-ME-forskere-3116621.html#.U3NMJvl_sZN
Norges ME-forening overleverer 1.5 millioner kroner til Haukeland
Norges ME-forening overfører midlene vi har samlet inn så langt. En sjekk på 1.5 millioner kroner ble i dag levert til professor Olav Mella under visningen av dokumentaren Sykt Mørkt.
http://me-forskning.no/norges-me-forening-overleverer-1-5-millioner-kroner-til-haukeland/
ME-pasienter mangler helsetilbud
Kristine var en helt vanlig frisk og oppegående jente, men i 2005 fikk hun en influensalignende sykdom. Den gikk aldri skikkelig over, og hun ble bare verre og verre. Etter seks år og en eksperimentell medisin, snudde endelig alt.
http://www.tv2.no/v/814194/
Norske nyheder med ME syge Maria
http://tv.nrk.no/serie/distriktsnyheter-oestfold/dkos99051214/12-05-2014#t=2m30s
ME-syke Maria venter på livet
http://www.sa.no/lokale_nyheter/article7346827.ece
Mor pleier tre ME-syke barn
Eldstesønnen ligger i mørket på tiende året. Også de to andre barna til Kjersti Krisner har ME. Hun håper på ny forskning. Eller et mirakel.
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Mor-pleier-tre-ME-syke-barn-7561344.html#.U24BYvl_t4
Ny film om ME:
Sykt mørkt: Hvor sykt er det ikke at unge mennesker må ligge totalt isolert i mørket. På ubestemt tid.
Sykt Mørkt er en ny dokumentarfilm som følger ME-syke Kristine og Bjørnar i en periode over seks år.
http://vimeo.com/93525737
Flere nyheder om ME fra udlandet
Dr. Sonya Marshall-Gradisnik er tæt på biomarkør til ME/CFS
Queensland researchers hopeful of Chronic Fatigue breakthrough
Researchers at Griffith University say the discovery of biological markers means they're on the cusp of a breakthrough diagnostic test for Chronic Fatigue Syndrome.
http://www.abc.net.au/news/2014-05-16/queensland-researchers-hopeful-of-chronic-fatigue/5459154?section=qld
Patentansøgning med den australske forsker Sonya Marshall-Gradisniks navn på:
Biomarkers for chronic fatigue syndrome
WO 2010099568 A1
https://www.google.dk/patents/WO2010099568A1?cl=en&dq=patents+sonya+marshall-gradisnik&hl=da&sa=X&ei=l8t5U42AKqyQ4gT9t4GgBg&ved=0CDkQ6AEwAA
Forskerægteparret Light er også tæt på en biomarkør til ME/CFS
Sufferers of chronic fatigue, fibromyalgia have hope in new diagnostic tool
http://www.deseretnews.com/article/865603384/Sufferers-of-chronic-fatigue-fibromyalgia-have-hope-in-new-diagnostic-tool.html
Patentansøgningen på Lights biomarkør opdagelse:
Sensory receptors for chronic fatigue and pain and uses
US 20140107152 A1
http://www.google.com/patents/US20140107152
How doctors are failing to spot the brain injury that could be behind 30,000 cases of 'chronic fatigue'
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2631263/How-doctors-failing-spot-brain-injury-30-000-cases-chronic-fatigue.html#ixzz329IO7FGB
Queensland researchers hopeful of Chronic Fatigue breakthrough
Researchers at Griffith University say the discovery of biological markers means they're on the cusp of a breakthrough diagnostic test for Chronic Fatigue Syndrome.
http://www.abc.net.au/news/2014-05-16/queensland-researchers-hopeful-of-chronic-fatigue/5459154?section=qld
Patentansøgning med den australske forsker Sonya Marshall-Gradisniks navn på:
Biomarkers for chronic fatigue syndrome
WO 2010099568 A1
https://www.google.dk/patents/WO2010099568A1?cl=en&dq=patents+sonya+marshall-gradisnik&hl=da&sa=X&ei=l8t5U42AKqyQ4gT9t4GgBg&ved=0CDkQ6AEwAA
Forskerægteparret Light er også tæt på en biomarkør til ME/CFS
Sufferers of chronic fatigue, fibromyalgia have hope in new diagnostic tool
http://www.deseretnews.com/article/865603384/Sufferers-of-chronic-fatigue-fibromyalgia-have-hope-in-new-diagnostic-tool.html
Patentansøgningen på Lights biomarkør opdagelse:
Sensory receptors for chronic fatigue and pain and uses
US 20140107152 A1
http://www.google.com/patents/US20140107152
How doctors are failing to spot the brain injury that could be behind 30,000 cases of 'chronic fatigue'
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2631263/How-doctors-failing-spot-brain-injury-30-000-cases-chronic-fatigue.html#ixzz329IO7FGB
Ingen kommentarer:
Send en kommentar
Bemærk! Kun medlemmer af denne blog kan sende kommentarer.