I forbindelse med oprettelse af et ME/CFS videnscenter i Region Midt har ME Foreningen stillet en række spørgsmål til Hoved-Neruro-Centeret ved Aarhus Universitetshospital, hvor Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) er placeret. Nedenstående er ME Foreningens spørgsmål og de tilhørende svar fra FFL gengivet. Der har efterfølgende været afholdt et møde mellem FFL og ME Foreningen, så dialogen fortsætter, og der afventes mere information om dette.
Men indtil videre er spørgsmål og svar her (ME Foreningen er her forkortet til ME):
ME: Hvordan er den organisatoriske placering af videnscenteret? Her menes, er det en selvstændig enhed under Hoved-Neuro-Centret, eller er videnscenteret placeret under Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser?
FFL: Videncentret for ME/CFS er placeret under Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, som er en del af Hoved-Neuro-Centret på Aarhus Universitetshospital.
ME: Må vi bede om en projektbeskrivelse incl. målsætning og budget for videnscenteret?
FFL: Sundhedsstyrelsen har bedt Region Midt om at etablere et videncenter for ME/CFS. Funktionen er på nuværende tidspunkt under opbygning, og vi er i gang med at finde frem til, hvordan vi på den bedste måde kan varetage funktionen samt, hvordan vi bedst imødekommer patienternes behov. Idet funktionen er en almindelig del af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, er der ikke nogen egentlig projektbeskrivelse. Mht. de økonomiske rammer har Aarhus Universitetshospital afsat 1,3-1,5 mio. kr. årligt til driften af videncentret.
ME: Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee[1] har anbefalet, at brugen af en ME/CFS vejledning[2] (kaldet ”Primeren”) bliver udbredt. Vil videnscenteret også anbefale og benytte denne vejledning?
FFL: Indtil videre vil vi lægge os op ad de engelske NICE-kriterier for ME/CFS.
ME: Hvilke behandlingsformer vil videnscenteret benytte mod ME?
FFL: Der vil primært blive anvendt de former for behandling, som der er videnskabelig dokumentation for har en gavnlig effekt for patienter med ME/CFS. På nuværende tidspunkt drejer det sig om kognitiv terapi og gradueret genoptræning. Men vi vil holde nøje øje med den forskning, der foregår både nationalt og internationalt, og vi håber naturligvis, at der kommer nye og bedre behandlingsmuligheder for denne hårdt ramte patientgruppe. Vi håber, at vi også får mulighed for at afprøve nye behandlingsmuligheder i kontrollerede kliniske undersøgelser, men der er på nuværende tidspunkt ikke indlagt økonomi til forskning. Derudover er vi i gang med at opbygge et bredt netværk af samarbejdspartnere fra forskellige lægevidenskabelige specialer, herunder bl.a. neurologer, infektionsmedicinere, endokrinologer og reumatologer. Derudover arbejder vi på at få mulighed for at kunne trække på en genoptræningsenhed, da der kan blive behov for indlæggelse og rehabilitering af de dårligste patienter, som i nogle tilfælde er sengeliggende og har brug for en langt mere intensiv hjælp end den, der tilbydes i ambulant regi. Endelig er vi i gang med at undersøge de muligheder der ligger i at samarbejde med et af de diagnostiske centre, som nogle hospitaler ønsker at opbygge. Vi håber igennem disse initiativer og det brede spektrum af ekspertise, som er tilgængelig, at kunne tilbyde patienter med ME/CFS en bedre behandling i fremtiden.
ME: Har videnscenteret planer om at deltage i afprøvning af Rituximab mod ME?
FFL: Undersøgelsen, hvor man har forsøgt at behandle patienter med ME/CFS med Rituximab, er interessant. Vi har ikke aktuelt planer om at undersøge effekten af Rituximab, idet det er en behandling med meget stor risiko og der endnu kun er yderst sparsom dokumentation for behandlingen. Vi ved, at der er undersøgelser i gang andre steder og vil afvente disse resultater før vi tager yderligere initiativer på dette område.
ME: Har videnscenteret planer om at samarbejde og indhente viden fra andre ME centre, såsom Chronic Fatigue Center[3], Open Medicine Institute[4], PHANU gruppen[5], Whittemore Peterson Institute[6] eller ME/CFS senteret[7]?
FFL: Vi har et bredt samarbejde både nationalt og internationalt. Vi har ikke på nuværende tidspunkt et samarbejde med de centre, som I nævner, men inden for CFS arbejder vi bl.a. sammen med Peter White (Professor of Psychological Medicine, Centre for Psychiatry, Wolfson Institute of Preventive Medicine, Barts and the London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, St Bartholomew's Hospital, London).
ME: Vil videnscenteret søge deltagelse i den internationale arbejdsgruppe ”Clinical Autoimmunity Working Group”[8], der arbejder på at afklare, om ME er en autoimmun sygdom?
FFL: Der er heller ikke på nuværende tidspunkt noget formelt samarbejde med arbejdsgruppen ”Clinical Autoimmunity Working Group”. Men vi er på et så tidligt stadie i opbygningen af videncentret, at vi ikke kan afvise noget evt. fremtidigt samarbejde med nogen.
ME: Kan ME Foreningen få en repræsentant med til de møder, der finder sted omkring oprettelse og drift af videnscenteret?
FFL: Videncentret for ME/CFS er en del af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers daglige drift og arbejde. Der er således ikke nogen selvstændig bestyrelse eller følgegruppe, og der afholdes derfor ikke selvstændige møder, hvor det vil være relevant for en repræsentant fra ME-foreningen at deltage.
[1] Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/index.html
I slutningen af mødereferatet http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/minutes/cfsac20120514.pdf (side 51-55) fra 14. juni er nedskrevet de anbefalinger, som CFSAC kommer med.
”CFSAC recommends that the HHS Secretary authorize the appropriate person within HHS to work with IACFS/ME to make the primer widely available, particularly to primary care providers.”
”CFSAC recommends that the HHS Secretary authorize the appropriate person within HHS to work with IACFS/ME to make the primer widely available, particularly to primary care providers.”
[2] Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis, A Primer for Clinical Practitioners
[3] Chronic Fatigue Center
[5] PHANU (Population Health and Neuroimmunology Unit) ved Bond Universitet i Australien.
[7] ME/CFS senteret ved Oslo Universitetssykehus ved Barbara Baumgarten-Austrheim http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfs-senteret/Sider/enhet.aspx
[8] Clinical Autoimmunity Working Group
To raise awareness of ME, and promote collaboration, innovation and foundations for a clearer strategy of biomedical research into ME, Invest in ME has joined with the Alison Hunter Memorial Foundation of Australia - in cooperation with Bond University University of East Anglia
Så vidt jeg kan se så er FFL ved at, på godt dansk, at tage r.... på ME-patienter.
SvarSletFFL har IKKE planer om at samarbejde med NOGEN OVERHOVEDET, og ME skal behandles under psykiatrisk regi, HVORDAN kan man have tiltro til at de vil os det godt?
FFL har før været irriteret over at ME-patienter er så stædige og IKKE vil ind under psykiatrien, men nu kommer de det, hvad enten de vil eller ej.
Der er ikke andet at gøre end at NÆGTE at lade sig undersøge der.
Man skulle i stedet forlange at blive BEDRE undersøgt! I tusindvis a patienter med især diagnoserne ME/CFS, CFS, PVTS G.93.3 og Kronisk Trætheds Syndrom, har vist sig at have kroniske infektioner som Borrelia og flere andre ofte dyreoverførte, som vore læger og sundhedssystem overser: De teste for alvorlige infektioner er simpelthen IKKE gode nok!
SvarSletMasser af mennesker er blevet fejldiagnostiserede og derved lagt ind under psykiatrien, simpelthen pågrund af et for dårligt test system!
Menneskeligt en tragedie, samfundmæssigt en skandale - dette kunne have været undgået hvis blot mange af disse patienter var kommet i behandlet da de begyndte at blive syge - men ingen tog det alvorligt!
Tro ALDRIG på en negativ test, og slet ikke testen for Borrelia og tro ALDRIG på en diagnose med en masse symptomer som lægerne ikke kan finde årsagen til: De leder nemlig ikke efter det som ligger og gemmer sig under huden!