Almindelig træning forværrer ME patienters tilstand

Det centrale sygdomselement i ME er, at patienterne får det værre efter aktivitet, som er ud over deres meget snævre grænser.

Dette symptom er så karakteristisk for sygdommen, at måling af konditionen er foreslået anvendt som diagnostisk test.

Workwell Foundation har udsendt en pressemeddelelse med dette budskab:  Has Workwell Foundation Identified a Diagnostic Biomarker for Chronic Fatigue Syndrome?

Citat fra pressemeddelese:
"Workwell Foundation announces the publication of a new study supporting previous findings that a 2-day Cardiopulmonary Exercise Test (CPET) protocol objectively documents post-exertional malaise (PEM), the most commonly recognized symptom in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME). The study revealed a statistically significant performance decrease on Day 2 in workload at ventilatory threshold (VTWL), workload at peak exercise (WLpeak), volume of oxygen consumed at ventilatory threshold (VTO2) and volume of oxygen consumed at peak exercise (VO2peak). In short, individuals with CFS/ME were unable to reproduce their Day 1 performance on Day 2. The statistical classification analysis points to a diagnostic biomarker for CFS/ME with a 95.1% accuracy."

Eller sagt på jævnt dansk, når en ME patient foretager en konditionstest to på hinanden følgende dage, vil resultatet på dag 2 være væsentligt forringet, fordi patienten ikke er kommet sig efter konditionstesten på dag 1.

Metoden kan naturligvis ikke anvendes til de mest syge, som er sengeliggende og ikke har kræfter til en konditionstest.

Det er så enkelt at opdage sygdommens natur med konditionstest, at man kan undres over, hvorfor der er så meget besvær med at stille diagnosen og så megen diskussion om sygdommen er fysisk er psykisk.

Diagnose ved kondtionstest skal naturligvis foretages i regi af læger, ligesom læge og  ME patient skal også være klar over forværringen, der medfølger af at gennemføre testen.

Her er et eksempel på en moderat syg ME patient, som har fået foretaget to konditionstest med en måneds mellemrum. Patienten og lægen vidste på det tidspunkt IKKE, at patienten havde ME, og der blev derfor sat ind med et motionsprogram mod patientens udmattelse: 15-20 minutters moderat motion på kondicykel 2-3 gange om ugen.

Her er resultat af første konditionstest - altså FØR motionsprogram:

Og her er resultat af anden konditionstest - EFTER gennemførelse af motionsprogram:

Patienten her fik altså forværret sin tilstand med et almindelig let motionsprogram, hvor det tog mange uger efter at komme sig. ME patienten trodsede sin udmattelse, fordi "det var det, der skulle til for at komme i gang igen".

ME eksperter har udarbejdet egnede motions/aktivitetsprogrammer til ME patienter, således patientens grænse ikke overskrides. Og der er beskrivelser af  tilfælde, hvor ME patienterne har fået forbedret deres tilstand ved at følge disse vejledninger. Her er en beskrivelse af et sådant tilfælde:

FUNCTIONAL OUTCOMES OF ANAEROBIC REHABILITATION IN A PATIENT WITH CHRONIC FATIGUE SYNDROME: CASE REPORT WITH 1-YEAR FOLLOW-UP

Historien er grundigt gennemgået på Cort Johnsons blog Health Rising:

Heart Rate Monitor Program Improves Heart Functioning in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Danske ME patienter har brug for, at danske læger tager denne viden i brug. Og det er yderst vigtigt, at ME patienter sætter sig grundigt ind i viden førend de i samarbejde med ME uddannede læger påbegynder et aktivitets/motionsprogram. Forværring MÅ ikke forekomme.  

Det er også vigtigt, at ME patienten føler sig TRYG ved at gennemføre et motions/aktivitetsprogram i samråd med sin læge. Dette kan f.eks. gøres ved, at patienten anvender pulsur, hvorefter læge og patient sammen kan gennemgå resultater og hele tiden løbende tilpasse programmet.

Det handler ikke bare om at gennemføre et aktivitetsprogram for at optimere sit helbred, det handler også om god livskvalitet IMENS man gør det!!!

Det kan være meget, meget svært for udenforstående at fatte den lille bitte mængde aktivitet de mest syge ME patienter kan tåle, så lad mig lige bringe et citat fra denne anerkendte vejledning fra USA:

"Homebound and bedbound patients may benefit from in-home services that provide assisted range-of-motion and strengthening exercises. Exercise lying down should be advised when exercise standing or sitting is poorly tolerated. Initially, interval training exercise should begin with gentle stretching to improve mobility utilizing intervals of 90 seconds or less."

At nogen får det bedre, når de lærer at styre aktivitetsniveauet, og at der er enkelte solstrålehistorier om gode forbedringer, er ikke det samme som, at nu har vi kuren mod ME. Hvis man kunne motionere sig rask i et snuptag, så var der nok ikke millioner af ME syge mennesker verden over.