Afvisningssyndrom eller ME?

Professor emeritus Malcolm Hooper har skrevet en 442 sider lang rapport: MAGICAL MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASE DISAPPEAR   

Det er en meget kritisk rapport over psykiateres behandling af ME/CFS med kognitiv terapi og gradueret motion.

I rapporten faldt jeg over et citat:
"Seemingly because of the Wessely School’s beliefs, children with ME/CFS have been diagnosed as having "pervasive refusal syndrome" and many have been forcibly removed from their distraught parents (see below), who themselves have been labelled as having Munchausen’s Syndrome by Proxy, a damaging label that is never deleted from their medical records."

direkte oversat: "Tilsyneladende på grund af Wessely School overbevisninger, er børn med ME/CFS blevet diagnosticeret som havende "omsiggribende afvisningssyndrom", og mange er blevet tvangsfjernet fra deres fortvivlede forældre (se nedenfor), der selv er blevet stemplet som havende Munchausen syndrom by Proxy, en ødelæggende betegnelse, som aldrig bliver slettet fra deres journaler."

Det fik mig til at kigge lidt nærmere på Pervasive Refusal Syndrome (PRS), som på dansk blot kaldes "afvisningssyndrom".

Det viser sig, at "afvisningssyndrom" ikke er diagnose kode på WHOs liste. (ME er med på WHOs liste og har diagnosekode G93.3.)

Hvis man går ind i pubmed databasen over videnskabelige artikler og søger på "Pervasive Refusal Syndrome" dukker der (i skrivende stund) kun 18 resultater op. Det må siges, at være meget, meget beskeden dokumentation for en sygdom. Til sammenligning kan det nævnes, at en søgning på "sclerosis" giver 104.472 resulater, og selv en forsker-forsømt sygdom som "myalgic encephalomyelitis" giver 6.127 resulater.

Jeg fandt en enkel dansk artikel, der beskriver fænomenet hos et enkelt barn: Afvisningssyndrom hos en 12-årig dreng

I artiklen er opstillet to eksempler på diagnosekriterier. Jeg gengiver det ene eksempel:
"A. Delvis eller total vægring ved medvirken i forhold til tre eller flere af følgende domæner: 1) spisning, 2) mobilisation, 3) tale, 4) personlig hygiejne
B. Aktiv og vredladen modstand imod støtte og opmuntring
C. Social tilbagetrækning og skolefravær
D. Ingen organisk baggrund for symptomernes sværhedsgrad
E. Ingen anden psykiatrisk diagnose dækker tilstandens karakter bedre
F. Tilstandens livstruende karakter kræver hospitalsindlæggelse."

I indledningen til denne artikel forklares, at diganosen opståen bygger på 4 tilfælde, hvor "Børnenes adfærd var ledsaget af aktiv afvisning af støtte fra familie eller personale. De ophørte med at gå, tale, spise, drikke og drage omsorg for egen hygiejne."

Længere nede i artiklen står der "De umiddelbart udløsende faktorer er hos over halvdelen infektion eller akut traume."

Jeg synes, at det lød meget mærkeligt, og tænkte "mon der kan være andet og mere på spil?" Det viser sig, at den tanke har andre også haft for i denne artikel af Barry Wright and David Beverley: Pervasive refusal syndrome  står der:

"Investigation of this teenager found serological evidence of post-streptococcal infection and autoimmune antibodies to parts of the brain responsible for aspects of movement. This throws up a number of questions about whether children with conditions of this nature are a heterogenous group, whether we fully understand their aetiology and how best to provide treatment and support."

oversat:

"Undersøgelse af denne teenager viste serologiske tegn på post-streptokokinfektion og autoimmune antistoffer mod dele af hjernen, der er ansvarlige for aspekter af bevægelse. Dette stiller en række spørgsmål om, hvorvidt børn med lidelser af denne art er en heterogen gruppe, uanset om vi fuldt ud forstår deres ætiologi og hvordan man bedst kan yde behandling og støtte."

Her er det fornuftigt lige at standse op og tænke sig godt om! Hvad foregår der egentlig her?

Der er en strid mellem forskere, læger, patientforeninger og ME patienter om ME er fysisk (og måske endda en autoimmun) eller en psykisk sygdom. Hvis ME diagnosen, så erstattes af "afvisningssyndrom", og den diagnose så også er under diskussion, om den er fysisk/autoimmun eller om den er psykisk, så er vi sådan set slået tilbage til start.

På ME/CFS området er der en stribe forskellige diagnose kriterier, der diskueres i en uendelighed. En sygdom mere som afvisningssyndrom,  med endnu en diskutabel liste af symptomer, som ovenikøbet kan rodes sammen med ME, er bestemt ikke på min ønskeliste.

Hvad jeg derimod godt kunne tænke mig var forskning, der kaster mere lys på autoantistoffer, der kan forårsage alvorlig fysisk sygdom, hvor der også udvises psykiske symptomer. Jeg kan varmt anbefale, at man tager sig tid til at klikke ind på denne spændende rapport af  M.D., D. Sc. (Med.) Finn E. Somnier fra Statens Serum Institut:

Autoimmune encephalitis - History & current knowledge

Rapporten beskriver tydeligt alle de neuropsykiatriske og adfærdsmæssige symptomer som autoimmune tilstande kan frembringe.