Samråd og høring om begrebet funktionelle lidelser

I morgen tirsdag den 20. maj 2014 skal sundhedsminister Nick Hækkerup i samråd i folketinget om funktionelle lidelser: Åbent samråd om diagnosen funktionelle lidelser

Begrebet funktionelle lidelser og bodily distress syndrome (BDS) er betegnelser, som har fundet anvendelse i sundhedssystemet for en række sygdomme i stedet for at anvende de retmæssige WHO diagnose betegnelser.

Dette har mødt massiv modstand blandt patienter og patientforeninger, der gentagne gange har henvendt sig til sundhedspolitikerne. Dette resulterede i en høring i folketinget, som nu bliver fulgt op at et samråd.

Myalgisk encephalomyelitis (ME), neurologisk WHO diagnosekode G93.3, er én af de somatiske sygdomme, som forsøges indlemmet under den forskningsbaserede psykiatriske diagnosebetegnelse BDS. Samtidig forsøges sygdommen behandlet med kognitiv terapi og mindfulness meditation i stedt for at igangsætte somatiske behandlingsformer, som har vist gode resultater i udlandet. Dette har medført massiv modstand fra ME patienters side, der føler sig frarøvet muligheden for at modtage virksom immunologisk behandling i kliniske afprøvninger af medicin som Rituximab og Anakinra.

ME Foreningens brev til Sundhedsstyrelsen beskriver situation meget tydeligt:

http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20fra%20me%20til%20specialeplanlgningen%20sst%202014.pdf

Jeg har også i dette blogindlæg forsøgt at ridse situationen op: ME/CFS – forskellige holdninger til diagnosticering og behandling
http://www.followmeindenmark.blogspot.dk/2013/12/mecfs-forskellige-holdninger-til.html 

Lægen Stig Gerdes har også gjort indsigelser i forbindelse med samrådet, SUU Alm.del Bilag 414
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/414/index.htm

Nedenstående findes en del links i forbindelse med disse omstændigheder

Sundhedsminister Nick Hækkerup er i åbent samråd om funktionelle lidelser den 20. maj 2014 kl. 15.00:
http://www.ft.dk/Folketinget/udvalg_delegationer_kommissioner/Udvalg/Sundhedsudvalget/Nyheder/2014/05/20%2005%202014%20Abent%20samrad%20om%20diagnosen%20funktionelle%2020140520_150000%201133594%201133592.aspx?param1=abb

SUU, Alm. del spørgsmål 704
Spm. om uddybende beskrivelse af fordelingen af underliggende diagnoser blandt personer med Bodily Distress Syndrome (BDS), som forskningsklinikken for funktionelle lidelser har behandlet (f.eks. fibromyalgi, piskesmæld, irritabel tyktarm, ME osv.), til ministeren for sundhed og forebyggelse
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/704/index.htm

 Svar på spørgsmål 704
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/704/svar/1136550/1369434.pdf

Spørgsmål 612
”Vil ministeren oplyse, hvor mange patienter med funktionelle lidelser, der har været behandlet på forskningsklinikken for funktionelle lidelser, herunder hvilke diagnoser patienterne har haft, og hvor mange der er blevet hjulpet? Vil ministeren desuden oplyse, hvor længe patienterne har været under behandling, og hvordan man følger op på patienterne?”
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/612/index.htm

Svar på spørgsmål 612 om funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/612/svar/1128294/1357753/index.htm

Høring i folketinget om funktionelle lidelser den 19. marts 2014
http://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspx

Præsentationer fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalgets høring den 19. marts 2014 om funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/324/index.htm

Information indsendt til folketinget

Informationsark om ME - ikke en funktionel lidelse" fra ME Foreningen
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/312/1347108/index.htm

Henvendelse til folketinget med ny viden om Myalgisk encephalomyelitis – Nyt studie bekræfter defekt ilt-udnyttelse/optagelse hos ME patienter
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/399/1367099/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/399/index.htm

SUU, Alm. del - bilag 350
Henvendelse af 1/4-14 fra ME Foreningen vedr. funktionelle lidelser
Information til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget om forsknings- og behandlingsmuligheder for Myalgisk encephalomyelitis (ME) – også kaldet for funktionel lidelse
Professor Henrik Nielsen fra Ålborg Universitetshospital har besøgt forskere i Norge, der behandler ME patienter med Rituximab. Henrik Nielsen tilbyder sin hjælp, hvis der kommer en opgave igennem det politiske niveau.
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/350/1353693/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/350/index.htm

SUU, Alm. del - bilag 348
Henvendelse af 31/3-14 fra Helle Nielsen vedr. funktionelle lidelser
Kopi af brev til regionerne om opdatering af lægehåndbogen
Anmodning om opdatering af informationer om Myalgisk encephalomyelitis påsundhed.dk
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/348/index.htm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/348/1353659/index.htm

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 335
Anvendelse af præcise diagnosekriterier til Myalgisk encephalomyelitis
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/335/1349878/index.htm

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 331
Oplæg til forskning i komplekse sygdomme – beskrivelse af OMICS mm
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/331/1349391/index.htm

Cand Scient i biokemi, Vibeke Vinds indlæg om ME Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 334
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/334/1349873/index.htm

WHIPLASH er en BIOKEMISK sygdom af Marianne Sandberg Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 274
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/274/1333457/index.htm

SUU, Alm. del - bilag 371
Henvendelse af 2/4-14 fra Bente Stenfalk vedr. funktionelle lidelser
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/bilag/371/1361060/index.htm

Pressedækning og læserbreve m.m.

TV2 Norge om film om ME og interview med politkere
http://www.tv2.no/v/814194/

Video fra demonstration mod funktionelle lidelser og TERM modellenfra i Aarhus den 15. maj 2014:

http://www.youtube.com/watch?v=6Fia3BZiym0

Dagens medicin i et interview med Per Fink:
Læge lagt for had
http://www.dagensmedicin.dk/

Video der omtales i interviewet
Action Karina - Myalgic Encephalomyelitis (ME)
http://www.youtube.com/watch?v=K2wkMuQB_NY

Omstridt læge om funktionelle lidelser: Folk er ikke psykisk syge
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-omstridt-l%C3%A6ge-om-funktionelle-lidelser-folk-er-ikke-psykisk-syge

TV2 Go’ Aften Østjylland sætter i aften, den 5. maj kl. 18.15 og 21.15, fokus på funktionelle lidelser, som er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. TV2 Østjylland live:
http://www.tv2oj.dk/arkiv?video_id=46634&autoplay=1

Sår tvivl om behandling
http://www.tv2oj.dk/artikel/209502:Oestjylland--Saar-tvivl-om-behandling

Lægedirektør: Funktionelle lidelser sætter læger under pres
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-04-29-l%C3%A6gedirekt%C3%B8r-funktionelle-lidelser-s%C3%A6tter-l%C3%A6ger-under-pres

Lægernes uenighed gavner ikke patienterne
http://jyllands-posten.dk/aarhus/meninger/breve/ECE6635140/laegernes-uenighed-gavner-ikke-patienterne?ref=lokalavisen

Kampen om diagnoserne
http://www.information.dk/492080#comment s

Læges opråb til lægestanden: Stop diagnose-jagten
http://ekstrabladet.dk/ekstra/klummer/article2243662.ece

Ti patientforeninger: Vi vil ikke stemples som psykisk syge
http://www.information.dk/492004

Hver syvende lider af uforklarlige sygdomme
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2238933/hver-syvende-lider-af-uforklarlige-sygdomme/

Hver syvende dansker har en uforklarlig sygdom -
http://jyllands-posten.dk/livsstil/sundhed/ECE6572158/hver-syvende-dansker-ramt-af-uforklarlig-sygdom?ref=ni.dk

BT: Mange danskere lider af uforklarlige sygdomme
http://m.bt.dk/?article=28649639-Mange-danskere-lider-af-uforklarlige-sygdomme

Danmarks mest oversete folkesygdom til høring
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-18-danmarks-mest-oversete-folkesygdom-til-h%C3%B8ring

Parliament Hearing for Confined Danish ME Patient Karina Hansen Tomorrow
http://guardianlv.com/2014/03/parliament-hearing-for-confined-danish-me-patient-karina-hansen-tomorrow/

Fight over Diagnosis Leads to Hearing
http://cfstreatment.blogspot.dk/2014/03/fight-over-diagnosis-leads-to-hearing.html?spref=tw

Politikere om funktionelle lidelser: Der skal gøres noget nu
http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19-politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu

Udsendelse i aftenshowet
http://www.dr.dk/tv/se/aftenshowet/aftenshowet-417#!/

Sundhedsminister Nick Hækkerup opfordrer til spørgsmål på sin facebook profil:
https://www.facebook.com/nickhaekkerup

Spørgsmål til sundhedsministeren:
”Kære Nick. I udlandet sker der store fremskridt med forskning i sygdommen Myalgisk encephalomyelitis (også kaldet Chronic Fatigue Syndrome). Norge har haft gode resultater med medicinen Rituximab og nu starter et fase 3 forsøg: https://helseforskning.etikkom.no/ikbViewer/page/prosjekterirek/prosjektregister/prosjekt?p_document_id=455844&p_parent_id=461996&_ikbLanguageCode=n ME Foreningen i Danmark har i et brev på folketingets hjemmeside gjort opmærksom på, at en dansk professor har besøgt de norske forskere og vil påtage sig en opgave med yderligere hjælp til danske ME patienter, hvis han bliver stillet opgaven igennem det politiske niveau. Vil du stille denne opgave, så alvorligt syge danske ME patienter kan få den første hjælp til behandling igennem klinisk afprøvning af medicin? Der er også andre typer af medicin, som muligvis vil hjælpe. Den danske professor har indsigt i dette. mvh Helle”

Hjemmeside om retten til at konvertere diagnoser
http://www.funktionellidelse.dk/omrettentilatkonverterediagnoserside1.html

Fra ME Foreningens hjemmeside

Input til specialeplanlægningen vedrørende Myalgisk encephalomyelitis (ME), G93.3
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20fra%20me%20til%20specialeplanlgningen%20sst%202014.pdf

Anmodning om oprettelse af læge-tværfaglige centre til ME og POTS patienter
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/brev%20til%20regioner%20og%20sundhedsstyrelse.pdf

Svar fra regionen til ME Foreningen
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/svar%20til%20rebecca%20hansen%20om%20lgetvrfalige%20centre%20til%20mepots%20patienter%20dok1597164.pdf

ME Foreningen spørger SST om diagnosekoder i 2013
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/forside/8.4.13.brev%20til%20sst%20.pdf

Svar fra SST
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/forside/17.05.sst%20svar.pdf

“Danske ME/CFS-patienters helbredsrelaterede livskvalitet (EQ-5D) og livstilfredshed
2013-2014” Forfatter: PHD-stipendiat Michael Falk Hvidberg
Aalborg University, Danish Center for Healthcare Improvements,
http://www.dchi.aau.dk/
http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/me%20rapport_12032014_final.pdf

Norske nyheder og information om ME

Blomst og penger til ME-forskere

Her får ME-forskerne på Haukeland nye 1,5 millioner kroner fra ME-foreningen. - Alt vi klarer å samle inn går til arbeidet deres, sier styremedlem
http://www.bt.no/nyheter/lokalt/Blomst-og-penger-til-ME-forskere-3116621.html#.U3NMJvl_sZN

Norges ME-forening overleverer 1.5 millioner kroner til Haukeland
Norges ME-forening overfører midlene vi har samlet inn så langt. En sjekk på 1.5 millioner kroner ble i dag levert til professor Olav Mella under visningen av dokumentaren Sykt Mørkt.
http://me-forskning.no/norges-me-forening-overleverer-1-5-millioner-kroner-til-haukeland/

ME-pasienter mangler helsetilbud
Kristine var en helt vanlig frisk og oppegående jente, men i 2005 fikk hun en influensalignende sykdom. Den gikk aldri skikkelig over, og hun ble bare verre og verre. Etter seks år og en eksperimentell medisin, snudde endelig alt.
http://www.tv2.no/v/814194/

Norske nyheder med ME syge Maria
http://tv.nrk.no/serie/distriktsnyheter-oestfold/dkos99051214/12-05-2014#t=2m30s

ME-syke Maria venter på livet
http://www.sa.no/lokale_nyheter/article7346827.ece

Mor pleier tre ME-syke barn
Eldstesønnen ligger i mørket på tiende året. Også de to andre barna til Kjersti Krisner har ME. Hun håper på ny forskning. Eller et mirakel.
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Mor-pleier-tre-ME-syke-barn-7561344.html#.U24BYvl_t4

Ny film om ME:
Sykt mørkt: Hvor sykt er det ikke at unge mennesker må ligge totalt isolert i mørket. På ubestemt tid.
Sykt Mørkt er en ny dokumentarfilm som følger ME-syke Kristine og Bjørnar i en periode over seks år.
http://vimeo.com/93525737

Flere nyheder om ME fra udlandet

Dr. Sonya Marshall-Gradisnik er tæt på biomarkør til ME/CFS
Queensland researchers hopeful of Chronic Fatigue breakthrough
Researchers at Griffith University say the discovery of biological markers means they're on the cusp of a breakthrough diagnostic test for Chronic Fatigue Syndrome.
http://www.abc.net.au/news/2014-05-16/queensland-researchers-hopeful-of-chronic-fatigue/5459154?section=qld

Patentansøgning med den australske forsker Sonya Marshall-Gradisniks navn på:
Biomarkers for chronic fatigue syndrome
WO 2010099568 A1
https://www.google.dk/patents/WO2010099568A1?cl=en&dq=patents+sonya+marshall-gradisnik&hl=da&sa=X&ei=l8t5U42AKqyQ4gT9t4GgBg&ved=0CDkQ6AEwAA

Forskerægteparret Light er også tæt på en biomarkør til ME/CFS
Sufferers of chronic fatigue, fibromyalgia have hope in new diagnostic tool
http://www.deseretnews.com/article/865603384/Sufferers-of-chronic-fatigue-fibromyalgia-have-hope-in-new-diagnostic-tool.html

Patentansøgningen på Lights biomarkør opdagelse:
Sensory receptors for chronic fatigue and pain and uses
US 20140107152 A1
http://www.google.com/patents/US20140107152

How doctors are failing to spot the brain injury that could be behind 30,000 cases of 'chronic fatigue'
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2631263/How-doctors-failing-spot-brain-injury-30-000-cases-chronic-fatigue.html#ixzz329IO7FGB

Afprøvning af medicinen Anakinra til Myalgisk encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Det hollandske universitet Radboud University vil foretage et forsøg for at afklare, om man kan behandle ME/CFS med medicinen Anakinra. Den er kendt under handelsnavnet Kineret.

Det er en medicin, som anvendes til den autoimmune sygdom Rheumatoid arthritis. Anakinra hæmmer det inflammatoriske interleukin IL-1.

På clinicaltrials.gov kan man læse den kliniske forsøgsprotokol NCT02108210. Medicinen vil blive givet som subkutan indsprøjtning daglig (100 mg/dag) i en periode på 4 uger. 

Forsøget er lige påbegyndt og forventes afsluttet december 2015.

Nyt studie bekræfter defekt ilt-udnyttelse/optagelse hos ME patienter

Kardiopulmonær motionstest (cardiopulmonary exercise testing, CPET) viser objektive data for menneskers fysiske ydeevne og kan afsløre og dokumentere fysisk svækkelse ved sygdom.[1] Forskellige værdier kan måles og beregnes ud fra en kardiopulmonær motionstest. VO2max og VO2peak er ofte benyttede værdier. De er udtryk for iltoptagelsen/iltudnyttelsen under testen. VO2max kaldes populært for konditallet. VO2max og VO2peak bliver ofte benyttet, som om de var synonymer, men man skal være opmærksom på, at de er forskellige. En nærmere gennemgang af forskellen kan for særligt interesserede læses i nedennævnte reference.[2]

Til vurdering af ME patienters tilstand er VO2peak benyttet i flere undersøgelser. Forskere har således udført kardiopulmonær motionstest på moderat syge ME patienter to gange med 24 timers mellemrum. Første test viser et meget lavt VO2 peak, som er sammenligneligt med VO2 peak for meget utrænede personer. Anden test viser et signifikant lavere VO2 peak samt en række andre data, som også er udtryk for fysisk svækkelse ved test nr 2.[3], [4], [5]

Årsagen til at man ikke benytter alvorlig syge ME patienter til disse studier, er at de er for syge til at kunne gennemføre testen.

Forværring af ME efter aktivitet/motion er kernesymptomet ved ME og kaldes Post Exertional Malaise (PEM). De to gange test, der viser den forringede iltoptagelse, VO2 peak, er et så markant kendetegn ved sygdommen, at forskerne har foreslået metoden anvendt i diagnostisk øjemed.

Men nu er det sådan med forskning, at sådanne opdagelser skal gentages og bekræftes af en anden forskergruppe, hvor der indgår et andet hold patienter og hvor der anvendes et andet testlaboratorium. Man skal være sikker på, at resultaterne er korrekte og reproducerbare.

Nu er forsøget blevet gentaget af en anden forskergruppe, og resultatet er blevet bekræftet! Det er korrekt og reproducerbart, at ME patienter har ringere VO2 peak dagen efter de har anstrengt sig ved den første test. Raske mennesker har samme VO2 peak, når man tester dem to dage i træk

De to gange kardiopulmonar stest kaldes på engelsk ”Repeat cardiopulmonary exercise tests (CPETs). Artiklen, der har eftervist ME patienters fysiske nedsatte funktionskapacitet ved to-dages test, hedder:

Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment [6]

Moderat syge ME patienter kan berette, at de på en udhvilet dag kan udføre mindre aktiviteter, men næste dag er sygdomme blusset op, og de må ofte hvile i flere dage. ME patienter bliver ofte mødt med uforståenhed og endda skepsis over for dette fænomen. Det ligger så dybt i vores opfattelsesevne, at motion er sundt og godt for alle, at det kan være svært at forstå, at motion kan være skadeligt for ME patienter.

Men syg eller rask så har kroppen alligevel brug for motion. Så udfordringen for ME patienter er at udføre netop så megen aktivitet, som de kan tåle uden at forværre sygdommen.

Det er vigtigt ved vurderingen af ME patienter, at der udføres de to test – og ikke blot én test, som man normalt gør. Den første test på en moderat syg ME patient vil ofte blot afsløre en fysisk dekondtionering, der svarer til meget utrænede mennesker. Men den næste test afslører, at ME patienter ikke reagerer normalt på motion og er langt mere funktionsnedsatte end man umiddelbart kan vurdere ud fra den første test.

Man ved ikke hvad den manglende ilt-levering/ilt-udnyttelse hos ME patienter skyldes. Men resultaterne af disse undersøgelser tilbyder en forklaring på, hvorfor ME patienter rapporterer om forværring, når de prøver at træne sig gradvist op.

Idet den forringede ilt-levering/ilt-udnyttelse hos ME patienter nu er blevet bekræftet i et uafhængigt forsøg, kan man håbe, at forskere vil samarbejde om at finde årsagen til den manglende ilt-udnyttelse og den medfølgende funktionsnedsættelse.

Bemærk at den almindelige foreslåede behandling med kognitiv terapi til ME patienter naturligvis ikke har nogen effekt på en manglende udnyttelse af ilt. Kognitiv terapi er et værktøj til at håndtere kronisk sygdom.

Tidligere blogposts om motion: 

 
Forholdsregler ved træning af ME/CFS og POTS patienter

Almindelig træning forværrer ME patienters tilstand

Professor Snells foredrag ved FDA workshoppen

ME og fysisk aktivitet

Klima og Sol om motion til ME/CFS patienter

Referencer:

[1] Cardiopulmonary Exercise Testing (CPET) & Evaluating Functional Capacity (powerpoint præsentation)
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/presentation_10132010_snell-stevens.pdf

[2] The term VO2 max has almost become common English usage for the highest VO2 obtained during a CPET. This article clearly explains the difference between VO2 max and VO2 peak.
http://www.cpxinternational.com/index.php?option=com_content&view=article&id=28:vo2-peak-vs-vo2-max&catid=13:perpsectives&Itemid=12

[3] VanNess JM, Snell CR, Stevens SR: Diminished cardiopulmonary capacity during  post-exertional malaise. J Chronic Fatigue Syndr 2007, 14:77–85. http://www.cfids-cab.org/MESA/VanNess.pdf

[4] Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM: Discriminative validity of metabolic and workload measurements to identify individuals with chronic fatigue syndrome. Phys Ther 2013, 93:1484–1492. http://ptjournal.apta.org/content/early/2013/06/26/ptj.20110368.abstract

[5] Vermeulen RC, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR: Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. J Transl Med 2010, 8:93.

http://www.translational-medicine.com/content/pdf/1479-5876-8-93.pdf

[6] Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment af Betsy A Keller , John Luke Pryor, Ludovic Giloteaux, Journal of Translational Medicine 2014, 12:104 doi:10.1186/1479-5876-12-104
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24755065